Frammentazione delle informazioni sui farmaci

La frammentazione nel software è un problema noto, si verifica principalmente con prodotti "open source" quando diversi utilizzatori del codice creano copie parallele ("branches") del codice sorgente principale e iniziano ad aggiungere nuove funzionalità e codice che rendono progressivamente il nuovo sviluppo incompatibile con quello principale. Con l'aumento del numero di utenti, copie ed implementazioni ad-hoc diventa sempre più difficile e costoso tenere sotto controllo lo sviluppo del codice sorgente e mantenere la compatibilità fra le varie versioni.

Che cos'è la frammentazione delle informazioni in un contesto di informazioni sui medicinali (foglio informativo per il paziente)?

Possiamo definire la frammentazione delle informazioni in questo contesto come un problema che si verifica quando le informazioni ufficiali relative a uno specifico prodotto medicinale vengono editate, copiate e distribuite da più soggetti al punto da non poterne più convalidare e garantire l'autenticità la completezza o la fonte.

L'enorme numero di fonti digitali (siti web e applicazioni) che consentono l'accesso alle informazioni sull'utilizzo dei farmaci (ad esempio i foglietti illustrativi per il paziente) può dare un'idea di quante copie delle informazioni originali siano disponibili, ciascuna con una propria versione dei dati e con propri criteri in merito all'aggiornamento.

Sebbene questo problema sia relativamente nuovo, sta diventando sempre più preoccupante man mano che spostiamo le informazioni dei fogli informativi dei pazienti dalla carta al digitale (eLeaflet). Alcuni paesi stanno già facendo del foglio digitale il mezzo principale per veicolare questo tipo di dati e questo non può che esacerbare il problema.

Perché così tanti siti web forniscono l'accesso a questo tipo di dati?

Semplicemente perché su Internet il contenuto è denaro, attrae utenti, pubblicità e budget. La maggior parte delle aziende che oggi forniscono l'accesso alle informazioni sui farmaci non hanno alcun interesse a fornire un servizio sanitario né alla qualità dei dati che offrono (ad esempio se sono corretti, aggiornati, completi), stanno solo cercando di migliorare il proprio posizionamento rispetto ai principali motori di ricerca (ad es. Google), attirando così più visitatori sui propri siti e quindi più investimenti pubblicitari.

Perché questo è un problema solo ora?

Quando le informazioni sui medicinali erano disponibili solo in formato cartaceo (tramite foglietti cartacei disponibili nella confezione del prodotto) era molto più complesso copiare parti del testo e distribuirlo su carta o su supporto digitale; il processo non permetteva di coprire grandi quantità di dati e richiedeva molta manodopera, rendendo così il rapporto costi/benefici sfavorevole. Ma poiché sono disponibili sempre più informazioni, alla fonte, in formato digitale, è abbastanza facile per qualsiasi proprietario di un sito Web copiare e incollare grandi porzioni di testo per creare (nuovi) contenuti che possano così attirare nuovi utenti del Web, ciò avviene in totale disprezzo alla qualità dei contenuti e di conseguenza alla salute e sicurezza degli utenti.

In che modo questo è rilevante per gli eLeaflet / ePI?

Mentre intraprendiamo un viaggio di trasformazione digitale per rendere i fogli illustrativi elettronici la fonte principale per le informazioni sull'uso dei medicinali (possibilmente sostituendo i volantini cartacei nella confezione), dobbiamo garantire che il contenuto che forniamo digitalmente provenga da una fonte autorevole. Mentre l'uso di un codice QR sulla confezione potrà fornire una garanzia che il contenuto sia approvato e da una fonte attendibile questo potrebbe non essere sufficiente, nulla può impedire ad altri siti di copiare quel contenuto e inserirlo in uno o potenzialmente centinaia di altri pagine web nella sua forma originale o in una versione completamente rimaneggiata. La maggior parte di questi processi di estrazione, modifica e pubblicazione può essere automatizzata, rendendo l'approccio molto efficiente in termini di costi dal punto di vista del sito web che intraprende questa operazione (ovviamente dobbiamo ignorare i costi per il pubblico che accede a informazioni vecchie e talvolta non affidabili).

Quali le soluzioni ?

Sebbene sia quasi impossibile prevenire la frammentazione dei contenuti e impedire ai siti web di cannibalizzare questo tipo di informazioni (chiudere i siti web con contenuti di scarsa qualità sarebbe un'alternativa solo in teoria in quanto in pratica funziona raramente), ci sono soluzioni che possono essere messe in atto per limitare questo problema :

• definire un registro dei siti ufficiali che possono archiviare e distribuire questi contenuti e che soddisfano criteri minimi di qualità dei dati (questo è già stato fatto per le farmacie online e lo stesso processo potrebbe essere replicato in questo contesto)
• educare utenti e pazienti del web in modo che possano riconoscere i siti ufficiali e riconoscere contenuti affidabili
• fornire meccanismi per sigillare i fogli illustrativi digitali in modo che il contenuto originale possa essere autenticato e verificato in qualsiasi momento.