Fragmentation des informations sur les médicaments

La fragmentation dans les logiciels est un problème connu, elle se produit principalement en open source lorsque différentes parties se séparent d'une arborescence de code source principale et commencent à ajouter de nouvelles fonctionnalités et du code qui rendent la nouvelle branche logicielle progressivement incompatible avec la principale. À mesure que le nombre d'utilisateurs, de branches et d'implémentations ad hoc augmente, il devient de plus en plus difficile et coûteux de garder le développement du code source sous contrôle et de maintenir la compatibilité.

Qu'est-ce que la fragmentation de l'information dans un contexte d'information sur les médicaments (Patient Information Leaflet) ?

Nous pouvons définir la fragmentation de l'information dans ce contexte comme un problème survenant lorsque des informations réglementaires (officielles) relatives à un médicament spécifique sont extraites, répliquées, réécrites, distribuées par plusieurs parties à un point tel qu'il n'est pas possible de valider et de garantir son authenticité, exhaustivité ou source.

Le grand nombre de sources numériques (sites Web et applications) qui donnent accès aux informations sur l'utilisation des médicaments (par exemple, les notices destinées aux patients) peuvent donner une idée du nombre de branches d'information potentiellement en place, chacune avec sa propre branche (version) des données. .

Bien que ce problème soit relativement nouveau, il devient de plus en plus préoccupant à mesure que nous transférons les informations des notices patient du papier vers le numérique (eLeaflet). Un certain nombre de pays font déjà du dépliant numérique le support principal pour véhiculer ce type de données et cela ne peut qu'exacerber le problème.

Pourquoi tant de sites Web donnent accès à ce type de données ?

Tout simplement parce que sur internet le contenu c'est de l'argent, il attire les utilisateurs, la publicité et les budgets. La plupart des entreprises qui fournissent aujourd'hui l'accès aux informations sur les médicaments n'ont aucun intérêt à fournir un service de santé ni à la qualité des données qu'elles proposent (par exemple, si elles sont correctes, à jour, complètes), elles ne cherchent qu'à améliorer leur classement par rapport aux principaux moteurs de recherche (Google), attirant ainsi plus de visiteurs sur leurs sites et donc plus d'argent publicitaire.

Pourquoi est-ce un problème maintenant ?

Lorsque les informations sur les médicaments n'étaient disponibles qu'au format papier (via des notices papier disponibles dans l'emballage du produit), il était beaucoup plus complexe de copier des parties du texte et de les diffuser soit sur papier, soit sur support numérique ; le processus n'évolue pas bien et demande beaucoup de main-d'œuvre, ce qui rend le rapport coûts/bénéfices défavorable. Mais comme de plus en plus d'informations sont disponibles, à la source, au format numérique, il est assez facile pour tout propriétaire de site Web de copier et coller de grandes portions de texte pour créer un (nouveau) contenu susceptible d'attirer de nouveaux internautes, cela se fait au mépris le plus total. à la qualité du contenu et par conséquent à la santé et à la sécurité des utilisateurs.

En quoi est-ce pertinent pour les eLeaflets (ePI, SPL etc..) ?

Alors que nous entamons un voyage de transformation numérique pour faire des eLeaflets la principale source d'informations sur l'utilisation des médicaments (éventuellement en remplacement des notices papier dans la boîte), nous devons garantir que le contenu que nous fournissons numériquement provient d'une source faisant autorité. Bien que l'utilisation d'un code QR sur l'emballage garantisse que le contenu est approuvé et provient d'une source fiable, cela peut ne pas suffire, rien ne peut empêcher d'autres sites de copier ce contenu et de le placer sur un ou potentiellement des centaines d'autres sites Web. pages soit dans sa forme originale, soit dans une version complètement modifiée. La plupart de ces processus d'extraction, d'édition et de publication peuvent être automatisés, ce qui rend l'approche très rentable du point de vue d'un éditeur Web (nous ne tenons évidemment pas compte des coûts pour le grand public qui accède à des informations anciennes et non fiables).

Solutions

S'il est presque impossible (bannir et fermer des sites Web serait une alternative en théorie mais fonctionne rarement dans la pratique) d'empêcher la fragmentation du contenu et d'empêcher les sites Web de cannibaliser ce type d'informations, il existe des solutions qui peuvent être mises en place pour limiter ce problème. :

• définir un registre des sites officiels autorisés à stocker et diffuser ces contenus et répondant à des critères de qualité (cela a déjà été fait pour les pharmacies en ligne et la même démarche pourrait être répliquée dans ce cadre)
• sensibiliser les internautes et les patients afin qu'ils reconnaissent les sites officiels
• fournir des mécanismes pour sceller les notices numériques des patients afin que le contenu original et approuvé puisse être authentifié et vérifié à tout moment.