Un'indagine sui pazienti sull'uso del foglietto illustrativo

AFI (l'Associazione Farmaceutica Industria) nell'ambito dell'iniziativa "my e-Leaflet: the evolution of the Patient Leaflet" che guarda all'evoluzione digitale del foglio illustrativo per il paziente ha pubblicato di recente i risultati di un sondaggio dal titolo: "Qual è il valore per te come utente del foglio illustrativo per il paziente dei medicinali?".

La logica alla base di questo sondaggio era identificare i principali punti deboli nell'uso dell'attuale foglio cartaceo in modo che la sua evoluzione in soluzione digitale potesse affrontare e migliorare questi punti.

La metodologia

Per questo sondaggio è stato utilizzato un approccio CAWI (Computer Assisted Web Interview). Questo fa parte di una metodologia basata su un questionario fornito al rispondente tramite un collegamento web, in un pannello o in un sito web. È considerato il modo più economico per raccogliere i dati dei sondaggi, perché non ha bisogno di intervistatori, dispositivi specifici o strumenti aggiuntivi. Per tutti questi motivi i sondaggi web, chiamati anche questionari online, sono uno dei metodi più comuni per raccogliere informazioni. Quando si opta per CAWI, tutta l'attenzione è sul design del questionario perché il tasso di risposta è direttamente collegato alla qualità del questionario stesso.

Il gruppo di utenti intervistati

Purtroppo il numero di rispondenti per questo sondaggio non è stato molto elevato, solo 1183 risposte, che è davvero un numero esiguo per dedurre comportamenti generici ma è comunque utile per raccogliere approfondimenti sulla percezione di questo strumento di distribuzione delle informazioni e sulla sua evoluzione digitale. La distribuzione per età e sesso è stata abbastanza buona ma sfortunatamente non sono state fornite informazioni in termini di distribuzione geografica in Italia né altri attributi demografici come livello di istruzione, paese di origine, lingua primaria, ecc.

Le risposte

Vediamo ora in dettaglio alcune delle domande e risposte di questo sondaggio e come si relazionano a sondaggi precedenti e a dati provenienti dal mercato e dai produttori. Stiamo anche integrando alcuni dei dati provenienti da utilizi reali disponibili tramite il nostro sito Medstrends, uno strumento di analisi dei dati sviluppato da myHealthbox per esaminare i dati sull'utilizzo del suo motore di ricerca sulle informazioni sui farmaci.

D1 - "Con che frequenza leggi il foglietto illustrativo dei medicinali che ti sono stati prescritti"?

Le risposte qui sono piuttosto interessanti in quanto sembra che 8 persone su 10 leggano le istruzioni e oltre il 50% le legga sempre. Questa è un'ottima notizia e sembra che gli sforzi degli ultimi anni per migliorare la leggibilità e il linguaggio utilizzato stiano finalmente dando i loro frutti.

D4 - "Come migliorereste il foglio illustrativo per il paziente"?

Mentre la maggior parte degli intervistati concorda sul fatto che è necessario un miglioramento quando si guarda al "come", il pubblico è equamente diviso in 2 grandi gruppi: un gruppo che richiede un miglioramento grafico, un altro gruppo invece che guarda più a migliorare la facilità di lettura con l'uso di un linguaggio più accessibile ed un testo più conciso.

La mancanza di flessibilità nella progettazione di un modello moderno per navigare tra le informazioni testuali, i requisiti legali delle agenzie farmaceutiche in termini di quali informazioni devono essere fornite e la ridotta quantità di spazio disponibile contribuiscono tutti a rendere difficile la navigazione di un foglio illustrativo cartaceo ed i risultati del sondaggio non sono davvero sorprendenti in quest area. Ad esempio l'utilizzo di diagrammi sarebbe perfetto per condurre il paziente alla corretta informazione e allo stesso tempo rendere più piacevole l'interazione con l'interfaccia utente. Ciò è confermato da alcune delle risposte nel sondaggio che auspicano una grafica migliorata, un testo più grande e l'uso di simboli e disegni come principale area di miglioramento.

D5 - "Vorresti che insieme al foglio illustrativo cartaceo le informazioni fossero disponibili in formato digitale tramite un sito web o un'applicazione dedicata." ?

Qui l'indagine si orienta verso un approccio più digitale e le risposte confermano che i pazienti sono pienamente consapevoli del potenziale degli strumenti digitali in quest'area. L'80% delle risposte concorda sul fatto che sarebbe utile uno strumento digitale da mettere a disposizione in aggiunta al foglio cartaceo, il 45% di queste dichiara un forte interesse verso questo strumento.

Q6 - "Quali informazioni o funzionalità vorresti vedere su questo sito web o applicazione"

Le principali risposte a questa domanda sono state:

1. Informazioni personalizzate (96%). Per rispondere a questa esigenza, ad esempio, l'eLeaflet fornisce già un modo per creare un programma di dosaggio personalizzato o calcolare il dosaggio perfetto in base ai parametri personali inseriti dal paziente.
2. Ricerca rapida nel testo utilizzando parole chiave (96%). myHealthbox è una delle poche piattaforme in cui tutto il contenuto dei documenti PIL e RCP è stato completamente indicizzato consentendo così ricerche full text su tutto il testo (non solo sul nome del prodotto), "rimedio omeopatico per l'asma", "controindicazioni all'uso di paracetamolo" sono esempi delle possibili interrogazioni.
3. Uso di istruzioni video (64%). L'eLeaflet di myHealthbox consente già un supporto multimediale completo (audio e video) con i clienti che optano per istruzioni video in caso di dispositivi medici complessi (ad es. Penne per insulina) o implementano un supporto audio per prodotti per anziani o per pazienti con problemi di vista.
4. Istruzioni in più lingue (35%). Qui ci aspettavamo numeri molto più alti, ma è difficile avere una comprensione completa delle risposte senza conoscere i dati demografici completi dei rispondenti. I madrelingua italiani molto probabilmente mostrerebbero poco interesse ad avere altre lingue disponibili, mentre gli stranieri mostrerebbero probabilmente una disposizione molto diversa. Con oltre 5 milioni di potenziali clienti residenti in Italia con una lingua principale che non è l'italiano, c'è infatti un'enorme opportunità di marketing per quelle aziende che vogliono rompere la barriera linguistica.
5. Promemoria (81%). Questo è solo un aspetto del livello di personalizzazione che potrebbe essere implementato con l'adozione di una soluzione eLeaflet.

D7 - "Quali caratteristiche vorresti vedere su questo sito web o applicazione"

Abbastanza comprensibilmente i principali sono:

• facilità d'uso
• affidabilità della fonte
• rispetto della normativa sulla privacy.

L'ultima domanda del sondaggio chiedeva se l'intervistato sarebbe stato d'accordo sulla rimozione del foglio illustrativo cartaceo se un sito web o un'applicazione era disponibile a fornire la stessa o una migliore informazione, solo il 22% ha espresso un parere favorevole ma, a nostro avviso, è difficile decidere di sostituire una soluzione consolidata senza una chiara comprensione dell'alternativa.

Pochissimi pazienti (ma i numeri stanno crescendo) hanno avuto l'opportunità di provare effettivamente il foglio illustrativo digitale, quindi è del tutto ragionevole che le loro risposte riflettano questa mancanza di utilizzo e conoscenza. Come la maggior parte delle soluzioni digitali che sostituiscono e migliorano le tecnologie cartacee, l'atteggiamento cambia rapidamente e drasticamente una volta che gli utenti/pazienti hanno avuto l'opportunità di sperimentare le nuove soluzioni.